“Otro milestone”. Así celebran las madres y padres cada vez que sus retoños alcanzan una nueva meta. Esta frase cobra mayor significado cuando son excepcionales.

La Ley Núm. 13 de 2021, Para declarar el último día del mes de febrero de cada año como el “Día de Condiciones y Enfermedades Raras”, fue firmada el 29 de julio de 2021 por el Gobernador de Puerto Rico Pedro Pierluisi. Este fue el Proyecto del Senado 120, de la auditoría de los senadores Ramón Ruiz-Nieves, José A. Vargas-Vidot y William Villafañe-Ramos. Este proyecto fue sometido por primera vez el cuatrienio anterior bajo el Proyecto del Senado 1480. El proyecto de ley fue propuesto por Sheila Hernández-Vale y Edwin González-Correa (de Smith-Magenis Puerto Rico), padres de dos, siendo el menor diagnosticado con el síndrome raro Smith-Magenis.

El «Rare Disease Day» nace de una iniciativa de la organización EURORDIS (“Rare Disease Europe”). En Estados Unidos, es promovido por la NORD (“National Organization for Rare Disorders”). Cada año se suman más países alrededor del mundo para celebrar la diversidad. ¿Por qué se seleccionó el último día de febrero? La mejor manera de explicarlo es a través de este escrito que hicieron los padres:

“Cuenta la leyenda que antes de que Augusto César decidiera cambiar el nombre del mes sextiles al de agosto, porque él no era menos que Julio César, el mes de febrero tenía 29 días y cada año bisiesto 30. Por esto cada cuatro años febrero era como los demás, aunque los restantes tres era»diferente». Desde entonces el mes de febrero tiene 28 días y cada año bisiesto 29. Así que desde hace dos mil años, nunca más febrero volvió a tener 30 días.

Es por tal razón que el último día del mes de febrero se seleccionó como el «Rare Disease Day». Esto para concienciar sobre condiciones raras de individuos que tal vez tienen material genético de menos o de más, pero no por esto dejan de ser personas, como febrero nunca dejó de ser mes”.

Cada condición y enfermedad rara es distinta, pero algo que tienen en común las personas que padecen alguna de estas es el amor de sus familias quienes diariamente se desviven por ellos. Si no es por este círculo de apoyo, muchos quedarían a la intemperie porque no se pueden valer por sí mismos. El propósito de la Ley es ayudar a crear conciencia sobre estas condiciones y enfermedades raras para promover la sensibilización y educación a la ciudadanía sobre su existencia, y la necesidad de integración de la población que padece alguna de estas condiciones. En ocasiones esta población se excluye, y aunque no es adrede se hace sin intención por desconocimiento.

Esta Ley es otro “milestone”. Es un paso adicional a los muchos que ya se han dado a través de los años por madres y padres, entidades sin fines de lucro, profesionales, políticos, centros educativos, empresas,los medios de comunicación, entre otros tantos que han aportado y que no mencionamos por nombre para no cometer el error de excluir alguno. Su esfuerzo y logros nos han servido de motivación.

Así que esperamos contar con tu apoyo para que comenzando en el año 2022, celebremos de manera oficial en Puerto Rico el Día de Condiciones y Enfermedades Raras.