Febrero 29

«Concienciar sobre condiciones raras».

En Estados Unidos se define una condición rara a aquellas que afecten a menos de 200 mil personas, lo que implica una prevalencia aproximada de 1 en 1,650. En Europa es 1 en 2,000. El 80% de las condiciones raras son genéticas, el otro 20% corresponde a infecciones, alergias, por causas ambientales, otras degenerativas y de proliferación.

Lo anterior es la razón principal por lo cual se conoce poco sobre las condiciones raras y de las personas que sobrellevan las mismas. A pesar de ser un grupo pequeño, muchos de sus retos no lo son. Entendemos que la mejor manera para promover su desarrollo y bienestar no solo se alcanza concienciando sobre estas condiciones, si no recordando lo que cada uno es, un ser humano.

«No soy diferente. Soy excepcional».

Utilizando cuatro palabras, igual que en la misión, damos vida a nuestra visión. Lo que queremos lograr.

Las palabras «No soy» y «Soy», son de rechazo y aceptación, respectivamente. Rechazo a la percepción sobre lo que es diferente o distinto, lo que no es igual. ¿Quién es igual? La aceptación es a la diversidad que predomina en la Naturaleza. Y en esta variedad conviven homogéneos. De estos grupos, existen unos más comunes que otros y otros por mucho menos abundantes. Por su tamaño, estos últimos no son diferentes, por definición son excepcionales.