Hoy, 17 de noviembre, como todos los años, se celebra el “Smith-Magenis Awareness Day”. Este escrito lo hago como padre orgulloso de sus dos hijos.

Una de las bendiciones más grandes del mundo es ser padre. Esos nueve meses se pasan llenos de emociones, cuidados y preocupaciones. Siempre esta la preferencia de que sea nene o nena, ciertamente hay un cincuenta por ciento (50%) de “pegarla”. Pero algo que se escucha y se repite al unísono, aunque sin ponerse de acuerdo, es que más importante que el género, es que nazca saludable. Nosotros no fuimos la excepción. Nuestra primera hija, Mia Isabel nació en el 2008 y en el 2012 le tocó el turno a Joaquín Rodrigo. Ambos nacieron saludables, a término y sin mayores complicaciones durante el embarazo.

A los dos años, luego de una prueba genética diagnosticaron a Joaquín con el síndrome Smith-Magenis. Este se debe a una microdeleción del cromosoma diecisiete (17) región p11.2; por eso la fecha. Este síndrome se descubrió en los años ochenta (80’s), es poco común, apenas se refleja en 1 de cada 25 mil personas. En Puerto Rico se conocen pocos casos. Solo nos hemos enterado de dos, siendo el “machito” el más joven.

Luego de esta introducción, te quiero hacer dos preguntas: ¿Cómo te consideras? ¿Cómo prefieres que llamen a tu hijo o cualquier otro ser querido?

1. Promedio
2. Excepcional
3. Especial

Si; sé que descartaste la primera opción, a nadie le gusta. Te gustó la segunda, aunque la tercera es la más utilizada de las tres; pero la segunda; la segunda se escucha diferente, da cierto aire de exclusividad.

El Joaco tuvo y aún tiene rezagos en diferentes áreas de su desarrollo, que no tuvo su hermana. Ninguno de nosotros somos iguales, tampoco los niños y por consiguiente su desarrollo no puede ser igual. A través de las estadísticas se han establecido unos promedios, que no es otra cosa que aquello que tiene una mayor frecuencia de ocurrencia, y se ha tomado por dado que el promedio es lo normal y lo que está antes y después del mismo se consideran excepciones. De esta manera es como aprendimos a medir y a compararlo todo, en base al promedio. Así que lamentablemente según las estadísticas la gran mayoría, incluyéndote, se agrupa en la primera opción; aunque sentimentalmente en las últimas.

A los niños que padecen de algún síndrome, esto les representa retos adicionales, ya sean físicos o intelectuales y estos retos los pueden acompañar hasta su adultez. Muchos de ellos están antes de la curva del promedio en una o ambas categorías. Según la Real Academia Española, la definición de excepcional es:

1. Que constituye excepción de la regla común;
2. Que se aparta de lo ordinario, o que ocurre rara vez.

Generalmente se limita la definición de excepcional o todo lo que está por encima del promedio y eso es cincuenta por ciento (50%) correcto. La otra mitad corresponde a lo que está antes del promedio, que también se aparta de la regla común o promedio y ocurre rara vez. La definición de especial, como se le suele llamar a los niños que no son parte del “promedio”, es:

1. Singular o particular, que se diferencia de lo común o general.

Tengo problemas con una palabra en la definición de especial, que es algo que estos niños no son y es “diferentes”.

Mi mamá siempre me decía y aun dice: “Solo existe un niño bello en el mundo, y cada madre lo tiene”. Por tanto, y en términos generales, para cada padre/madre, su hijo es especial. Y ninguno es más especial que otro, aún cuando se tiene más de uno. Siguiendo esa línea no puedo estar de acuerdo cuando dicen: “Niños especiales, tienen padres especiales”. Tengo que diferir, porque cada padre que cuida de su hijo, es especial y su hijo también lo es. Lo menos desean los padres de niños que tienen algún reto mayor al de otros, es que los traten diferentes. Más aún cuando ellos forman parte de este mundo, que es uno y es de todos. Máxime cuando desean integrarse aunque no siempre lo puedan expresar, porque ellos no ven diferencias, todos somos iguales. Ellos, como cualquier otro niño lo que desean es reír, disfrutar, dar cariño, ser amados, llorar, abrazar, correr, se van a caer pero también se van a levantar. Soñarán con alcanzar metas y sus padres las soñarán con ellos. Ahora te pregunto: ¿Qué tan diferentes son?

Un abrazo a todos, en especial a aquellos padres que no paran de luchar y que ven cada día no tan solo como otro día más, si no como el día en que ellos van a alcanzar su próxima meta. Por ese día, vivimos a diario.