«Concienciar sobre condiciones raras».

En Estados Unidos se define una condición rara a aquellas que afecten a menos de 200 mil personas, lo que implica una prevalencia aproximada de 1 en 1,650. En Europa es 1 en 2,000. El 80% de las condiciones raras son genéticas, el otro 20% corresponde a infecciones, alergias, por causas ambientales, otras degenerativas y de proliferación.

Lo anterior es la razón principal por lo cual se conoce poco sobre las condiciones raras y de las personas que sobrellevan las mismas. A pesar de ser un grupo pequeño, muchos de sus retos no lo son. Entendemos que la mejor manera para promover su desarrollo y bienestar no solo se alcanza concienciando sobre estas condiciones, si no recordando lo que cada uno es, un ser humano.