«No soy diferente. Soy excepcional».
Utilizando cuatro palabras, igual que en la misión, damos vida a nuestra visión. Lo que queremos lograr.
Las palabras «No soy» y «Soy», son de rechazo y aceptación, respectivamente. Rechazo a la percepción sobre lo que es diferente o distinto, lo que no es igual. ¿Quién es igual? La aceptación es a la diversidad que predomina en la Naturaleza. Y en esta variedad conviven homogéneos. De estos grupos, existen unos más comunes que otros y otros por mucho menos abundantes. Por su tamaño, estos últimos no son diferentes, por definición son excepcionales.
«Concienciar sobre condiciones raras».
En Estados Unidos se define una condición rara a aquellas que afecten a menos de 200 mil personas, lo que implica una prevalencia aproximada de 1 en 1,650. En Europa es 1 en 2,000. El 80% de las condiciones raras son genéticas, el otro 20% corresponde a infecciones, alergias, por causas ambientales, otras degenerativas y de proliferación.
Lo anterior es la razón principal por lo cual se conoce poco sobre las condiciones raras y de las personas que sobrellevan las mismas. A pesar de ser un grupo pequeño, muchos de sus retos no lo son. Entendemos que la mejor manera para promover su desarrollo y bienestar no solo se alcanza concienciando sobre estas condiciones, si no recordando lo que cada uno es, un ser humano.